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La tecnología será la gran aliada de las personas con diversidad funcional

Tareas tan cotidianas y aparentemente irrelevantes como coger un vaso, peinarse o caminar un corto trayecto pueden conllevar un gran esfuerzo para algunas personas. Así les ocurre a aquellas que padecen Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC),una enfermedad neuromuscular rara que ocasiona que los niños nazcan con contracturas en todas las articulaciones y que, además, en casos severos pueden ir acompañadas de malformaciones de columna, problemas de órganos internos con compromiso vital, fisura palatina, etc., lo que dificulta enormemente su movimiento y su día a día.

Como explican desde la asociación AMC-España, que agrupa a este colectivo y trabaja para concienciar sobre los retos que implica vivir con esta ‘enfermedad’ y trata de aunar recursos para superarlos, las personas que padecen esta condición necesitan fisioterapia de por vida para ampliar y/o conservar rangos articulares y poder moverse, así como órtesis y prótesis diversas e intervenciones quirúrgicas. “La AMC ocasiona que muchos no puedan siquiera caminar, coger objetos o realizar las actividades de la vida diaria”, subraya María Antonia Franco, presidenta de la asociación.

Afortunadamente, el cambio de vida que podrían tener estas personas si tuvieran acceso a determinada tecnología, como exoesqueletos o brazos robóticos sería asombroso.. “La tecnología puede ayudar a las personas con enfermedades neuromusculares, parálisis cerebral, espina bífida, lesión medular y, por supuesto, artrogriposis múltiple congénita, desde diversos enfoques —explica—. Por un lado, se encuentran los llamados exoesqueletos, bien para miembros superiores (para ayudar a tareas básicas como comer, asearse, etc.) o bien para los inferiores, que permiten el desplazamiento”.

Además, la presidenta de la asociación asegura que se puso en contacto con dos empresas españolas punteras que desarrollan este tipo de proyectos para explorar las posibilidades del uso de exoesqueletos en personas con AMC. Una es Marsi Bionics, cofundada por la doctora en Robótica e ingeniera industrial por la Universidad Politécnica de Madrid, y la otra es Aura, también cofundada por otra ingeniera de la Politécnica de Madrid. El problema que existe con este tipo de iniciativas es la dificultad que tienen sus promotores para acceder a financiación que posibilite que se siga investigando y que esta tecnología se pueda aplicar a pacientes de forma más generalizada. De hecho, ambas empresas están buscando financiación para proseguir sus trabajos.

En todo caso no solo la robótica puede ayudar a las personas con este tipo de enfermedades. El uso de la tecnología de analítica de datos masivos o big data en combinación con técnicas de inteligencia artificial puede ser muy útil, sobre todo de cara a la investigación genética —muchas de estas condiciones tienen su origen en mutaciones en el ADN— y para la codificación de determinadas enfermedades denominadas raras